Родители Миши Бахтина получили заключение с последнего консилиума врачей, которые снова отказали маленькому пациенту с СМА в бесплатном обеспечении жизненно необходимым препаратом "Рисдиплам". Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев пообещал, что мальчик получит свое лекарство, но после проведения "прямой линии" с президентом Владимиром Путиным все обещания внезапно "забылись".

По решению суда мальчик должен бесплатно получать необходимый для жизни препарат "Спинраза", однако уже год минздрав Свердловской области это решение не исполняет. Все это время мальчик принимает препарат "Рисдиплам", который родителям приходится закупать самостоятельно. В августе отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел с пикетом на Красную площадь в Москве, а после и к зданию министерства здравоохранения РФ. Тогда уральца пригласили внутрь для разговора, где он встретился с директором департамента медицинской помощи детям Еленой Шешко. Она пообещала Дмитрию начать разбирательство и "не затягивать" с решением проблемы. Однако проблема не решалась.

11 декабря, за три дня до "прямой линии" с Путиным, Дмитрий Бахтин вышел в одиночный пикет к зданию свердловского минздрава в Екатеринбурге. Мужчина стоял в 30-градусный мороз и держал в руках плакат с надписью: "Мурашко Михаил Альбертович, остановите самоуправство и беспредел в системе здравоохранения РФ". Супружеская чета грозилась остаться у стен министерства в палатке до тех пор, пока их ребенку не выдадут обещанный препарат.

В этот же день близкий к администрации губернатора Telegram-канал "Не для протокола" сообщил, что Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение Миши "Рисдипламом". Правда, в официальном канале, обычно дублирующем сообщения "Не для протокола", подобрали более обтекаемые формулировки, сообщив только о предстоящих консилиумах.

Консилиум 19 декабря перенесли на 12 число, однако там родителями Миши в препарате отказали. На следующий день с семьей мальчика связались близкие к окружению губернатора люди и сообщили, что Куйвашев уже подписал документ, согласно которому лекарство будет выдано семье, и осталось дождаться еще одного консилиума 19 декабря, но внезапно и на нем Мишу отказались лечить "Рисдипламом".

"Действительно, губернатор пообещал ребенка обеспечить лекарством. На сегодняшний день мы понимаем, что губернатор обманул ребенка, и это все было сделано для того, чтобы мы не выходили на улицу в преддверии "прямой линии" с президентом, чтобы не создавать лишние проблемы губернатору. Мы губернатору поверили, но, к сожалению, он обманул", — делится своей версией с Накануне.RU мама мальчика Яна Бахтина.

По ее словам, на консилиум их снова не пустили. Врачи якобы не первый раз ставят перед родителями Миши ультиматум: "Либо вы уходите, либо консилиума не будет". На нем, как рассказывает Яна Бахтина, согласно полученной аудиозаписи, врачи якобы обсуждают не помощь ребенку, а способ безопасно для себя отказать родителям, чтобы история и дальше не распространялась в СМИ.

Консилиум 19 декабря не стал исключением. Мишу обследовали, а после перегородили родителям дорогу, заявив, что те не могут участвовать, а результаты обсуждения они получат только в бумажном варианте. И Бахтина предполагает, что знает причину.

"В решении написано: "Не могут рекомендовать". Врачи тоже юлят в этом вопросе. Если бы ребенку категорически было нельзя, они бы написали отказ, написали, что опасно и почему. Нам сказали, что мы присутствовать не будем, хотя как законные представители по 323 ФЗ мы имеем полное право находиться на консилиуме, так как пациент не в состоянии сам говорить. Даже юристы говорят нам, что это незаконно! То есть при нас обсуждать здоровье ребенка они не готовы, потому что, объективно, плохого в Мишином состоянии ничего нет (нет противопоказаний для отказа в лечении "Рисдипламом", — прим. ред.). Они бы рады зацепиться за что-то, но у Миши только позитивная картина от лечения", — пояснила мама мальчика.

Следующим шагом станет очередной пикет, но уже у резиденции губернатора с призывом к президенту Владимиру Путину "остановить убийство ребенка". Родители Миши уверены, что власти отворачиваются от них и даже не скрывают своего равнодушия. Ответственные лица видят, что пусть и с трудом, но семья может сама купить дорогостоящий препарат, а потому до последнего пытается сберечь бюджетные средства. Остальное же — это пустые обещания, которые даются только для того, чтобы "закрыть рты" и "связать руки".

"Так нельзя! Власти себя не могут так вести, это уже за гранью. Нельзя выйти и сказать такую информацию, опубликовать ее в СМИ, на канале, приближенном к человеку губернатора, и просто сделать вид, что ничего не было. Наша Свердловская область абсолютно не работает в рамках законов. Она работает исключительно в каких-то своих интересах. Мы сразу же сказали, что мы поверим, мы сделаем, как просят, но дальше вы нас не остановите. Здесь нарушаются права ребенка, и мы, как родители, единственные люди, которые можем отстаивать эти права", — добавила Яна Бахтина.