Развитие сюжета:
Несмотря на события прошедших двух лет, коронавирус остается далеко не последней проблемой, с которой приходится сталкиваться свердловчанам, надеющимся на помощь системы здравоохранения. Жительница Екатеринбурга Людмила заявляет, что проходит буквально все круги медицинского ада, чтобы помочь ребенку с аутизмом.
История мальчика началась еще в 2018 году, когда в возрасте двух лет у него появились проблемы со здоровьем. Несмотря на проблемы с желудком и видимую остановку в развитии, врачи уверяли Людмилу, что ее сын абсолютно здоров, а она "накручивает себя из-за старшего сына-инвалида".
"С рождения до двух лет все было хорошо, потом сама начала бить тревогу. Ребенок "умирал" на глазах, весь высох, перестал расти, но врачи говорили, что я все сочиняю на нервной почве из-за старшего сына. В итоге пришлось брать кредиты, чтобы обследовать его в частных клиниках. Выявили, что у него целиакия (непереносимость глютена). Сели на диету, но с опозданием на три года. Тут же выявили и аутоподобный синдром (аутизм) и сенсомоторную форму алалии (проблемы с развитием речи)", - рассказала Людмила.
Семья обратилась в министерство здравоохранения Свердловской области, настаивая на проведении комплексного обследования ребенка. Ответ пришел, когда мама семейства уже оформляла младшему сыну справку об инвалидности, – "мальчик абсолютно здоров".
Несмотря на диагноз, ребенок неплохо развивался, посещал частный детский сад и музыкальную школу, а к пяти годам даже начал понемногу говорить. В связи с этим родители решили отдать его в лого-садик, где с ним могли бы заниматься специалисты, и семье с двумя детьми-инвалидами больше не пришлось бы отдавать деньги частным педагогам. Однако брать мальчика в детский сад никто не стал. Причина – заключение детского психиатра.
"Психиатр, не сказав ничего папе, который был с ним на приеме, поставил ребенку диагноз "расстройство личности". Хотя мы наблюдаемся у частного психиатра, у педиатра, у невролога, никто ранее никогда не ставил нам такого диагноза. Инвалидность тоже оформлена по расстройству аутистического спектра, а это разные вещи. Врач ничего нам не разъяснила и вообще не имела право ставить такой диагноз ребенку без комиссии. Она поставила молча, не открыв документы, а просто посмотрев на ребенка. В итоге нас определили в садик для умственно отсталых", - рассказала екатеринбурженка.
По ее словам, после того, как ребенок снова начал говорить, у него появилась возможность вырасти полноценным членом общества, пойти в обычную школу и вести привычный для многих образ жизни, однако все может оборваться только из-за статуса умственно отсталого, с которым аутизм не имеет ничего общего.
В связи с этим родители снова обратились к специалисту в областную клиническую психиатрическую больницу, где ребенку, по словам матери, буквально выдали "волчий билет" и настояли на проведении медицинской комиссии. Вместе с этим семья предоставила характеристики от педагога по музыке и частных врачей, с которыми занимается мальчик, а также все имеющиеся медицинские документы, подтверждающие диагноз. Но прогнозы супружеской пары не самые радужные – в комиссию уже назначен вышеупомянутый психиатр, из-за чего остается уповать только на здравомыслие остальных специалистов.
"Мы вымотаны. Два больных ребенка - это очень тяжело. Мы залезли в бешеные кредиты, чтобы лечить их обоих, и маленького сейчас нужно вытаскивать, пока есть время и возможность. Меня упрекают, что я у частных врачей "покупаю диагнозы", но бесплатная медицина вообще ничего не сделала ни в отношении старшего ребенка, ни в отношении младшего. Я не говорю о том, что все врачи плохие - я не могу так сказать. Но сейчас выходит так, что ребенку не будет ни садика нужного, ни школы, у ребенка вся жизнь будет перечеркнута и у нас, соответственно, тоже. Мы будем бороться до последнего, потому что это наш ребенок и только, наверное, мы можем ему помочь", - заявила Людмила.
Накануне.RU обратилось в региональное министерство здравоохранения, где пообещали разобраться в ситуации и посоветовали родителям написать запрос на имя министра. Это же посоветовал и уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков. По его словам, в регионе уже были пусть и не аналогичные, но схожие ситуации, однако все они позднее разрешались.
"Я знаю, что у нас дети-аутисты посещают детский сад и у нас есть и специализированные детские сады, есть центр, куда эти дети ходят, и я думаю, что у нас будет возможность посмотреть и определиться с реальной ситуацией. Я не думаю, что у нас медики прямо заинтересованы в том, чтобы увеличилось количество детей с отклонениями в психической сфере. Не скажу, что прямо аналогичные случаи были, но вопросы, связанные с обеспечением детей садиками компенсирующей направленности, у нас были, поэтому я и говорю так уверенно, что мы займемся вопросом, ведь и раньше помогали и дети попадали у нас в нужное образовательное учреждение. Это не только садики, но и коррекционные школы, где мы договаривались, смотрели с учетом особенности физического развития здоровья детей, мы выходили с требованием к образовательной организации обеспечить тьютора для сопровождения этого ребенка: таких вариантов достаточно много и закон позволяет этот вопрос решать, но еще раз говорю, каждый конкретный пример индивидуален. Таких вопросов было не много, но они все решались, опять же, в интересах ребенка, чтобы он мог получить образование", - заверил Игорь Мороков.
Он также подчеркнул, что рассуждать на тему "правых и виноватых" ни в коем случае нельзя без документального и медицинского подтверждения. Потому детский омбудсмен посоветовал направить весь пакет медицинских документов ребенка, чтобы ответственные за проверку могли определить весь алгоритм действий, понять, с чего все началось и как развивалось.
"Будем разбираться вместе с родителями, специалистами департамента образования, медиками и так далее. Не исключаю, что и соберем какое-то подобие консилиума", - подытожил Игорь Мороков.
Мать мальчика уже направила обращения в указанные инстанции, а также в местный отдел образования и приемную президента РФ Владимира Путина, откуда ее уже уведомили о рассмотрении обращения. Родители мальчика также будут настаивать на проведении общей медицинской комиссии.