Игорь Алтушкин добавил еще 50 миллионов рублей на лечение Саши Лабутина
В Фонде святой Екатерины сообщили Накануне.RU, что сегодня Фонд перевел 50 млн рублей на покупку лекарства Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое решение принял председатель совета Фонда Игорь Алтушкин. Деньги уже поступили на счет одного из благотворительных фондов, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА.
Сбор средств для лечения Саши шел достаточно долго. Одним из первых средства в размере 50 млн рублей перевел также Игорь Алтушкин через благотворительный фонд РМК. Затем последовал транш в пять млн рублей от Фонда святой Екатерины и сейчас отправлено еще 50 млн.
Геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма) производит компания Novartis Gene Therapies, и на текущий момент это самое дорогое лекарство в мире. Правда, цены постепенно падают. При этом, данный препарат фактически является единственной надеждой для пациентов со страшным диагнозом.
На данный момент на лекарство собрана вся необходимая сумма — 150 млн рублей. В сборе приняли участие больше тысячи человек.
Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить прямо в Екатеринбурге. При этом первому ребенку из Екатеринбурга укол делали в США, еще двоим — в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.