Власти Южного Урала помогут ребенку из Магнитогорска с редким наследственным заболеванием
Губернатор Челябинской области Михаил Юревич принял решение о выделении 300 тысяч рублей жительнице Магнитогорска, сын которой болен редким наследственным заболеванием.
Как сообщили Накануне.RU в пресс-службе главы региона, Степан, 2002 года рождения, страдает наследственным недугом – болезнью Ниманна-Пика типа С. Симптомы включают тяжёлые печёночные нарушения, проблемы с дыханием, задержку в развитии, припадки, дистонию, нарушение координации движения. Частота этого заболевания – 1 случай на 150 тысяч человек. Поэтому болезнь Ниманна-Пика признана орфанным заболеванием, то есть встречается крайне редко, а для сохранения жизни и лечения таких пациентов необходима материальная поддержка государства. Стоит отметить, что в Челябинской области около 200 человек страдают орфанным болезнями.
Для лечения мальчика требуется дорогостоящий препарат, который не входит в перечень выделяемых бесплатно. После ходатайства специалистов решение помочь больному ребенку принял губернатор Челябинской области. По распоряжению Михаила Юревича маме мальчика выделят 300 тысяч рублей.