На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство
На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона "О здравоохранении", сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства.
"Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть пациенты с таким диагнозом. Заболевания не включены в федеральный перечень. Прошу поддержать поправки, так как больным требуется срочное лечение", - сказала Елена Зленко.
Буллезный эпидермолиз - редкое наследственное хроническое заболевание кожи. Тирозинемия относится к генетическим заболеваниям, мутации приводят к повреждению печени, почек, периферических нервов.
Депутаты поддержали поправки.