Сенатор от ХМАО-Югры Эдуард Исаков предложил за счет федерального бюджета профинансировать закупки препарата Spinraza. Он необходим для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Препарат очень дорогой: лечение им в первые два года жизни ребенка стоит 48 млн руб. и 24 млн руб. в последующие годы. Также сенатор рассказал о еще более дорогом препарате Zolgensma, стоимость которого превышает 140 млн руб., лечение им тоже должно проходить в первые годы жизни ребенка. Zolgensma пока не зарегистрирована в России, и сенатор призвал как можно скорее легализовать препарат. Дорогие лекарства могут позволить себе не все региональные бюджеты, а заболевание оказалось достаточно распространенным, только в ХМАО есть 15 пациентов, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия, передает корреспондент Накануне.RU.