Депутат Госдумы потребовал оказать помощь больному ребенку из Челябинска. В минздраве рассказали, когда он получит лекарства
Депутат Госдумы Сергей Шаргунов потребовал от минздрава оказать помощь ребенку Миши В. со спинальной мышечной атрофией (СМА), передает корреспондент Накануне.RU.
По словам депутата, к нему обратились волонтеры с просьбой помочь их подопечному ребенку.
"Они просят Минздрав наконец-то назначить лечение тяжелобольному малышу из Челябинска Мише Волченкову. У Миши СМА — спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы тела перестают работать и начинают медленно убивать ребёнка. Документы по назначению лечения препаратом от СМА в Москву были отправлены 31 января, но официального ответа до сих пор нет", - написал Шаргунов на своей странице в Facebook.
Также, по словам депутата, волонтеры опасаются, что на маму может начаться давление со стороны органов опеки и попечительства, и её могут лишить родительских прав.
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова прокомментировала пост депутата.
"Ребёнок подтверждён для участия в гуманитарной программе получения необходимого медицинского препарата. Этот препарат не зарегистрирован в России, поэтому в настоящее время проходит оформление пакета документов. Мы ждали заключение федерального консилиума для оформления разрешения (мы рассчитывали на неделю, фактически оформляли три). Без этого заключения нельзя оформить разрешение на ввоз" – рассказала она.
По ее словам, в настоящий момент весь пакет документов готов, необходимо, чтобы его подписала мать ребенка. После оформления разрешения в Минздраве РФ, лекарство привезут.
Также она рассказала, что с мамой Миши в настоящий момент работают специалисты.
"Ребёнок много месяцев безосновательно находится в медицинском учреждении, учитывая трудности мамы, мед учреждение закрывает на это глаза. При этом вы скорее всего знаете о том, что длительная госпитализация повышает риски, связанные с возникновением внутрибольничной инфекции. С мамой работают специалисты, психологи, чтобы ее поддержать и помочь ей принять решение в том, чтобы ребёнок жил в семье", - написала она.
В минздраве Челябинской области подтвердили, что собраны все документы для оформления разрешения на ввоз лекарственного препарата. Теперь необходимо, чтобы мама Миши подписала согласие, после этого препарат будет доставлен мальчику.