Помощь нужна не только больным, но и их семьям: в Новосибирске обсудили федеральную программу помощи больным орфанными заболеваниями
В Новосибирске обсудили вопросы разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Врождённые заболевания, которые зачастую, хотя и не обязательно проявляются в детском возрасте, требуют особого внимания — из-за их редкости, диагностика и лечение требуют больших затрат, из-за этого в мерах социальной защиты нуждается не только пациент, но и вся его семья.
Этим вопросам был посвящён круглый стол, который состоялся в Заксобрании Новосибирской области. Помимо депутатов в нём приняли участие руководители и специалисты министерства здравоохранения региона; руководители и специалисты Территориального фонда обязательного медицинского страхования Новосибирской области; руководители и специалисты Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области; руководители и специалисты учреждений здравоохранения Новосибирской области; представители общественных организаций.
Заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Анатолий Юданов, открывая заседание, ознакомил присутствующих с историей проблемы. Орфанные заболевания — те состояния, которые встречаются менее 10 случаев на сто тысяч населения РФ. Большей частью это врождённые заболевания. Лечения и диагностика необычайно дорогие. Каждый год какие-то из орфанных заболеваний уходят в регистр обычных, но наука на месте не стоит и выявляет новые болезни.
"Учитывая, что лечение дорого, это накладывает определённую нагрузку и на федеральный бюджет, и на региональный. До прошлого года это было обязанностью регионального бюджета" - упомянул Анатолий Юданов.
Согласно данным, которые озвучил заместитель министра здравоохранения НСО Андрей Лиханов, в 2020 году на лечение этой категории пациентов было направлено 467 млн рублей, в 2021 году уже 1 млрд 66 млн рублей.
В свою очередь президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по развитию здравоохранения Светлана Каримова подчеркнула, что необходим комплексный подход в работе с пациентами с редкими заболеваниями – сюда входят не только профилактика, ранняя диагностика, эффективное лечение, но и психологическая, социальная помощь семьям с такими больными.
В ходе заседания были рассмотрены различные аспекты организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В частности, участники круглого стола обсудили изменения государственной и региональной политики в сфере редких заболеваний, нормативно-правовую базу для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона. Кроме того, специалисты говорили о необходимости включения в федеральный регистр новых выявленных редких заболеваний в регионе, об обеспечении лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности финансирования их лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям.
Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима скорейшая разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями "Редкие 2020-2030". По мнению депутата Андрея Пака, весь комплекс необходимой помощи для больных с редкими заболеваниями только за счёт областного бюджета обеспечить трудно, поэтому необходимо выходить на федеральное финансирование.
Подводя итог, Анатолий Юданов озвучил ряд предложений по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В их числе – внесение некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок. Также он назвал целесообразным включить возможность обеспечения пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами в перечень высокотехнологичной медицинской помощи.
Председатель комитета Законодательного собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Игорь Гришунин, предложил создать рабочую группу, которая сформулирует предложения, поступившие по итогам круглого стола.