Фонд "Круг добра" начал принимать заявки на препарат "Золгенсма" для детей СМА
Государственный фонд поддержки детей с редкими заболеваниями "Круг добра" объявил о начале приема заявок на покупку не зарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Препарат считается одним из самых дорогих в мире – стоимость одной дозы достигает $2,2 млн. Без него детям с СМА грозит смерть. Сейчас родители таких детей вынуждены собирать средства на лечение "всем миром", поскольку за счет ОМС препарат получить нельзя.
В пресс-службе Минздрава России сообщили, что фонд уже обеспечил лекарствами 1083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, в том числе пациентов с СМА.
Предполагается, что "Золгенсмой" обеспечат детей в возрасте до двух лет, имеющих соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года. Его финансирование осуществляется за счет увеличения налога на доход (с 13% до15%) для граждан, имеющих доход более 5 млн руб. в год. По увеличенной ставке облагается та часть дохода, которая превышает 5 млн руб.