Средний Урал выделит полмиллиарда рублей на лекарства людям с редкими заболеваниями
На лечение детей Свердловской области, страдающих хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в этом году выделят 523 млн руб. Об этом Накануне.RU сообщили в департаменте информационной политики региона. На данный момент в областной сегмент Федерального регистра лиц с подобными заболеваниями уже внесено 283 ребенка.
Облминздрав уже направил в благотворительный фонд "Круг Добра" заявки на приобретение препаратов для лечения 20 детей со СМА, а на следующий год - заявки для обеспечения лекарствами 40 детей с тем же заболеванием.
"Уже сейчас нами проводится масштабная работа по обеспечению детей дорогостоящими лекарствами и медицинской помощью. Так, на 29 июля обеспечены лекарственными препаратами 1 тыс. 513 человек по 10 заболеваниям. Профинансировано лечение восьми детей со злокачественными и тяжелыми незлокачественными заболеваниями крови и врожденными иммунодефицитами. Общая сумма средств по включенным в перечень заболеваниям составляет около 35 млрд руб.", - рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Напомним, что региональное правительство на протяжении нескольких лет сотрудничает с благотворительными фондами и некоммерческими организациями, которые, в свою очередь, предоставляют адресную помощь детям с паллиативными состояниями. Министр здравоохранения региона Андрей Карлов поблагодарил представителей фондов за участие в оказании помощи детям.
"Выражаю благодарность всем благотворительным фондам, которые принимают участие в оказании помощи детям с паллиативными состояниями. Особо благодарю Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра", который уже взял на себя решение вопросов по обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами", - сказал Андрей Карлов.