Развитие сюжета:
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов обратился в международную фармацевтическую компанию Biogen. Это даст шанс на то, что маленькому Мише из Екатеринбурга после дорогостоящего укола "Золгенсма" можно назначить препарат "Спинраза".
Как передает Telegram-канал "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, именно в Biogen в 2021 году проводили исследования об использовании "Спинраза" после "Золгенсмы", однако результаты так и не были опубликованы.
"Сегодня министр здравоохранения региона Андрей Карлов направил в Biogen письмо с просьбой поделиться результатами исследования. Если опыт окажется положительным, минздрав инициирует федеральный консилиум по случаю Миши, чтобы пересмотреть методы его лечения", - говорится в сообщении.
Напомним, благодаря СМИ маленький Миша с СМА стал известен на всю Россию. Именно благодаря этому удалось собрать деньги на самый дорогостоящий укол в мире - "Золгенсма" стоимостью 160 млн рублей. Укол поставили, однако лечение не завершено - необходим лекарственный препарат патогенетической терапии "Спинраза", в котором областной минздрав родителям Миши отказывает. В качестве аргумента ведомство поясняет, что доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата после "Золгенсмы" нет, состояние ребенка может напротив ухудшиться.
В свою очередь родители мальчика обратились к глава СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. В своем видеообращении они попросили наказать должностных лиц, препятствующих лечению их ребенка, а также помочь с получением необходимого препарата.