Новости
Семья маленького Миши с СМА добилась встречи с и.о. главы областного СКР
Общество | Свердловская область

Семья из Екатеринбурга, чей маленький сын получил диагноз СМА, добилась встречи исполняющим обязанности главы СКР по Свердловской области Анатолием Надбитовым. Прием запланирован на 29 июня, сообщают "Вечерние ведомости".

Организовать встречу поручил глава СК России Александр Бастрыкин. По словам отца мальчика, уже завтра семья узнает, как продвигается расследование по уголовному делу.

Напомним, деньги на самый дорогостоящий укол в мире - "Золгенсма" стоимостью 160 млн рублей для Миши собирала вся Россия. Укол поставили, однако лечение не завершено - необходим лекарственный препарат патогенетической терапии "Спинраза", в котором областной минздрав родителям мальчика отказывает. В качестве аргумента ведомство поясняет, что доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата после "Золгенсмы" нет, состояние ребенка может ухудшиться.

Уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ (Халатность) в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ) было возбуждено еще 4 августа прошлого года, однако с тех пор никуда и не продвинулось. Недавно дело передали в 5-й отдел по расследованию особо важных дел СУ СКР по Свердловской области.

По словам адвоката семьи Юлии Липинской, необходимый для Миши препарат почти закончился. Сейчас родители готовы самостоятельно его забрать и найти специалистов, которые смогли бы поставить лекарство.

"Есть учреждения, которые готовы поставить нам этот препарат. Вопрос в том, почему ребенка еще не обеспечили вообще ничем, вопреки решению суда. Насколько мне известно, СК направили письмо в Минздрав с информацией о том, что мы просто готовы забрать препарат", - добавила Липинская.

Напомним, в своем видеообращении к Бастрыкину семья попросила наказать должностных лиц, препятствующих лечению их ребенка, а также помочь с получением необходимого препарата. После этого министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов обратился в международную фармацевтическую компанию Biogen, где проводили исследования по препарату.

Полина Борисенко