Родители Миши с СМА добились своего: сегодня ребенку поставят "Спинразу"
Маленький Миша из Екатеринбурга с диагнозом СМА все-таки получит свой укол "Спинразы". Посещение врача семьей запланировано на сегодня, сообщает Telegram-канал "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора.
Решение было принято правительством Свердловской области после получения письма из следственного комитета. При этом всю ответственность за возможные непредсказуемые последствия перенесли на родителей - их еще раз предупредили, что пока еще нет подтвержденных случаев безопасного использования препарата "Спинраза" после "Золгенсма".
Напомним, деньги на самый дорогостоящий укол в мире - "Золгенсма" стоимостью 160 млн рублей для Миши собирала вся Россия. Укол поставили, однако лечение не завершено - необходим лекарственный препарат патогенетической терапии "Спинраза", в котором областной минздрав родителям мальчика отказывает.
Уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ (Халатность) в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ) было возбуждено еще 4 августа прошлого года, однако с тех пор никуда и не продвинулось. Недавно дело передали в 5-й отдел по расследованию особо важных дел СУ СКР по Свердловской области.
После родители ребенка обратились к главе СКР Александру Бастрыкину с просьбой наказать виновных. Результатом стала встреча семьи с исполняющим обязанности главы СКР по Свердловской области Анатолием Надбитовым.