В Челябинской области расширили меры поддержки семей с редкими заболеваниями
В Челябинской области расширен перечень редких заболеваний, при которых семьи с детьми получают региональную финансовую поддержку. Об этом Накануне.RU сообщили в Законодательном Собрании Челябинской области.
По данным Законодательного Собрания, изменения в областной закон о ежемесячных денежных выплатах касается родителей детей до 18 лет с орфанными заболеваниями (хроническими). В перечень добавлен муковисцидоз (генетическое заболевание, при котором поражаются легкие и органы пищеварения, нарушается работа дыхательной и пищеварительной систем). Ранее выплаты уже предоставлялись семьям, где дети страдают фенилкетонурией (нарушение обмена аминокислот), целиакией (непереносимость глютена), буллёзным эпидермолизом (редкое заболевание кожи, при котором она легко повреждается) и ихтиозом (заболевание кожи с сильной сухостью и шелушением).
Ежемесячная выплата будет предоставляться одному из родителей или законному представителю на каждого ребёнка с муковисцидозом до достижения им 18 лет. В настоящее время размер выплаты составляет 5 733 рубля и подлежит ежегодной индексации.
Одним из условий получения поддержки является включение ребёнка в региональный сегмент Федерального регистра лиц с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями. Действие закона распространяется на граждан Российской Федерации, постоянно проживающих на территории Челябинской области.