Развитие сюжета:
Владимир Путин распорядился создать фонд, который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Эта болезнь лечится "Спинразой" – эффективным, но одним из самых дорогих в мире препаратом. Один из участников встречи президента России с НКО сообщил, что только первая доза препарата может стоить 50 млн руб.
Путин заметил, что вопрос недавно обсуждался с представителями правительства. Вице-премьер Татьяна Голикова добавила, что "Спинразу" купить для больных детей могут действительно единицы родителей, да и местные бюджеты часто не в состоянии оплатить помощь. Она предложила создать фонд для лечения детей с тяжелыми заболеваниями, который мог бы финансироваться из трех источников: федерального бюджета, региональных бюджетов и за счет средств социально ориентированного бизнеса. "Договорились", - одобрил идею президент.