Путин подписал указ о создании Фонда помощи тяжелобольным детям
Президент Владимир Путин подписал указ о создании Фонда помощи тяжелобольным детям "Круг добра" и утвердил его руководителя, передаёт корреспондент Накануне.RU.
Документ опубликован на портале правовой информации. Главой Фонда – председателем правления организации – назначен основатель первого детского хосписа России отец Александр (Ткаченко). В состав Попечительского совета новой структуры вошли 15 человек, среди которых – Константин Хабенский и Чулпан Хаматова.
Напомним, в июне прошлого года глава государства распорядился создать Фонд, который будет помогать детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Эта болезнь лечится "Спинразой" – эффективным, но одним из самых дорогих в мире препаратом. Один из участников встречи президента России с НКО сообщил, что только первая доза препарата может стоить 50 млн руб.
Путин заметил, что вопрос недавно обсуждался с представителями правительства. Вице-премьер Татьяна Голикова добавила, что "Спинразу" купить для больных детей могут действительно единицы родителей, да и местные бюджеты часто не в состоянии оплатить помощь. Она предложила создать организацию для лечения детей с тяжёлыми заболеваниями, который мог бы финансироваться федерального и региональных бюджетов, а также за счёт средств социально ориентированного бизнеса. "Договорились", - одобрил идею президент.