Новости
Развитие сюжета:

15:43 06.07.2023 Мише с СМА не будут ставить укол "Спинразы". Вместо него лечение продолжат "Рисдипламом"

14:39 28.08.2023 Свердловские врачи отказывают Мише с СМА в лекарстве, несмотря на рекомендации 

14:45 30.08.2023 В Москве на пикете задержан отец больного СМА ребенка из Екатеринбурга

16:22 31.08.2023 Глава СКР потребовал доложить об уголовном деле из-за отказа лечить Мишу Бахтина из Екатеринбурга

13:37 09.10.2023 В Москве вновь задержан отец ребенка из Екатеринбурга, больного СМА

16:48 09.10.2023 Полиция отпустила отца Миши Бахтина, задержанного на Красной площади

13:25 10.10.2023 Отец Миши Бахтина из Екатеринбурга вышел с плакатом к зданию Минздрава РФ

16:36 10.10.2023 Минздрав РФ пообещал отцу Миши Бахтина разобраться с предоставлением ему "Спинразы"

09:59 11.12.2023 Пикеты помогли? Губернатор Куйвашев поручил выдать семье Бахтиных долгожданный "Рисдиплам"

14:33 11.12.2023 Родители Миши с СМА из Екатеринбурга останутся ночевать у здания минздрава

14:14 12.12.2023 Консилиум по лечению Миши Бахтина перенесли на неделю

17:11 12.12.2023 Ни во что не ставят губернатора? Врачи отказались лечить Мишу Бахтина "Рисдипламом"

13:56 13.12.2023 Куйвашев подписал документ о выдаче "Рисдиплама" маленькому Мише с СМА. Устное указание врачи проигнорировали

11:31 21.12.2023 Врачи снова проигнорировали указ губернатора: Мише Бахтину отказали в лечении "Рисдипламом"

12:40 12.01.2024 Свердловский минздрав пытается через суд "защититься" от семьи больного ребенка, которому нужен специальный препарат

10:54 15.02.2024 В Екатеринбурге отец ребенка с СМА вышел на пикет к уральскому полпредству

14:43 15.02.2024 Екатеринбуржца, вышедшего на пикет к полпредству, задержали и отвезли в полицию

09:55 16.02.2024 В Екатеринбурге суд оштрафовал отца ребенка с СМА за пикет у полпредства

14:11 16.02.2024 Родители ребенка с диагнозом СМА выиграли суд у свердловского Минздрава

09:54 29.02.2024 Отец ребенка с СМА из Екатеринбурга обратился к Бастрыкину. Глава СК дал поручение

16:24 13.03.2024 Ситуацию с ребенком с СМА из Екатеринбурга вынесут на совет по правам человека при президенте

10:57 21.03.2024 Суд отменил решение о штрафе отцу Миши Бахтина за пикет с обращением к Путину

11:14 22.05.2024 Отец ребенка с СМА из Екатеринбурга вновь вышел на пикет и готов ехать в Москву

13:04 22.05.2024 К вышедшему на пикет в Екатеринбурге отцу ребенка с СМА приезжала полиция

17:29 22.05.2024 Пикетирующий отец ребенка с СМА встретился с вице-губернатором, у которого оказалась "другая информация"

12:06 28.05.2024 Отец ребенка с СМА из Екатеринбурга устроил пикет у здания Минздрава в Москве

09:46 29.05.2024 "Москва также настаивает на консилиуме". Отец ребенка с СМА из Екатеринбурга провел пикет у Минздрава

14:20 12.07.2024 "Мы достаточно поборолись за жизнь ребенка". Маленький Миша Бахтин с СМА наконец обеспечен "Рисдипламом"

Родители Миши с СМА отказываются от обследования ребенка, несмотря на готовность врачей
Общество | Свердловская область

Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата.

Как сообщают в департаменте информационной политики, сейчас в структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол "Спинразы", хоть он уже и куплен и сейчас хранится в аптеке. Причиной тому - последствия, которые может вызвать препарат - его сочетание с "Золгенсма", укол которого был поставлен ранее, до сих пор не изучено.

"Необходимо решение федерального консилиума. Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов.

Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и.о.руководителя СУ СКР по Свердловской области Анатолия Надбитова, пришедшем на адрес областного правительства накануне.

"Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ", - отметил Карлов.

В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают. В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались.

Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.

Полина Борисенко