Развитие сюжета:
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не может получить необходимый препарат "Рисдиплам" - дорогостоящее средство, которое ребенку придется принимать до конца жизни. Родители заявляют, что все врачи вне региона заявляют о необходимости продолжать лечение данным лекарством и только свердловские якобы постоянно находят отговорки. Отец Миши уверен - ключевую роль в вопросе играют областные деньги и жадные чиновники.
Напомним, что в год Мише с СМА поставили самый дорогостоящий укол в мире "Золгенсма" за 160 млн рублей. Деньги собирали всей страной, и ребенка удалось спасти. Однако в дальнейшем, для нормального функционирования организма, мальчик должен регулярно принимать "Рисдиплам", который регион отказывается выдавать.
Как сообщают Вечерние Ведомости со ссылкой на отца Миши - Дмитрия, областной минздрав и ОДКБ Екатеринбурга каждый раз называют новые условия для получения препарата. Сначала требовалось мнение московских врачей о продолжении терапии. Когда оно было получено, родителям выдали документ о необходимости провести трехсторонний консилиум федеральных центров. При этом его требования для себя определил фонд "Круг Добра", в то время как обеспечить ребенка лекарством должен именно регион.
"Поэтому консилиум в нашем случае не нужен. И при наличии значимых обстоятельств: прием терапии в течение года и наличие стандарта оказания медпомощи при СМА – единственным основанием для закупки препарата для министерства здравоохранения Свердловской области является рецепт лечащего врача. Минздрав уже сам запутался, что же на самом деле нужно", – пояснил отец мальчика.
Через неделю родители получили сообщение от федерального центра, что проводить консилиум нецелесообразно и Мишу надо госпитализировать в центр для дополнительного обследования в Москве. 6 августа его положили в НИКИ педиатрии имени Вельтищева, где проводились обследования на исключение нежелательных явлений на терапии "Рисдиплам". По словам отца мальчика, все эти две недели врачи ОДКБ Екатеринбурга утверждали, что трехлетний Миша страдает от побочных явлений из-за патогенетической терапии, однако московское обследование показало, что таковых не имеется. Напротив, в результате приема препарата у ребенка наблюдалась положительная динамика, а именно прирост баллов в физическом развитии.
На консилиуме врачи федерального центра НИКИ педиатрии имени Вельтищева также высказались за продолжение терапии "Рисдиплам" и удивились тому, что ребенку отказывают в лечении. Как рассказывают родители Миши, специалисты 1,5 часа приводили доводы в пользу препарата и терапии, но решение было отрицательным.
"Они сказали, что не против, чтобы ребенок продолжал лечение, но рекомендовать они его не могут, потому что им запретили это делать, лечение слишком дорогое. Также они не могут отменить терапию, потому что данных об отмене нет и им не известно, что будет с ребенком после отмены", – сказал Дмитрий Бахтин.
По его мнению, прописывать сыну дорогостоящий препарат врачам запретили чиновники, курирующие областной бюджет. Специалисты же боятся идти наперекор, не желая остаться без работы. Единственным решением, которые сейчас видят родители, снова обратиться к президенту страны Владимиру Путину.